La COVID-19 et l’accompagnement médical des personnes handicapées

L'International Disability Alliance (IDA) a interviewé deux femmes américaines handicapées psychosociales pour documenter leurs expériences durant la pandémie. Nous reprenons dans les lignes qui suivent l’expérience de ces deux femmes en français pour toucher la communauté francophone ; car pour nous les expériences vécues par ces deux femmes sont si instructives qu’elles méritent d’être largement diffusées.

Emma est une femme handicapée psychosociale de 35 ans et vit dans le Wyoming, dans la région montagneuse de l’ouest des États-Unis. Emma est confrontée à de nombreux obstacles et à l’ignorance car les gens ne peuvent pas trouver son handicap au premier coup d’œil. "Quand vous me regardez, on ne dirait pas que je suis handicapée et je semble être invisible", dit-elle.

La pandémie de COVID-19 a été confirmée comme ayant atteint l’État américain du Wyoming en mars 2020. Le 13 avril, le Wyoming est devenu le dernier État américain à signaler son premier décès dû à la COVID-19. Le 14 avril, le Wyoming a signalé son deuxième décès lié à COVID-19. Le 14 mai, le Wyoming était l’état avec le plus petit nombre de décès dus à COVID-19.

En effet, Emma souffre de stress post-traumatique et d’anxiété sociale, ce qui signifie qu’il est vital pour son bien-être mental de consulter un psychologue. Or, pendant cette pandémie, elle affirme : "Je ne reçois aucun soutien, si ce n’est de parler à mon psychologue via la télé-santé, et cela ne m’aide pas".

Qu’en-est-il de la seconde femme handicapée ?

Jennifer, une femme handicapée psychosociale de 44 ans et vivant en Californie. Elle n’a reçu aucune visite médicale ni thérapie depuis COVID-19 et cela a eu un impact négatif sur sa santé mentale. Pour cette femme handicapée de la quarantaine, la religion est importante dans sa vie : "Je ne peux pas assister aux services religieux, alors à la place, nous organisons des réunions de zoom", dit-elle. Elle passe plus de temps avec sa famille, ce qu’elle apprécie, mais cela peut parfois augmenter son niveau de stress. L’un des défis qu’elle doit relever est de devoir porter un masque en public, car cela la rend plus anxieuse et plus mal à l’aise.

Qu’elle effet la COVID-19 a sur ces deux femmes handicapées ?

Emma souffre depuis quelques semaines d’une infection sans rapport avec le COVID-19, qui n’a pas été correctement traitée en raison de l’épidémie. Elle affirme que les hôpitaux et les médecins se sont entièrement concentrés sur les patients atteints de COVID-19 et que toute autre assistance médicale est presque inexistante. "Ils ont dit qu’ils ne pouvaient fournir des antibiotiques pour mon infection qu’après que j’ai été testée pour le COVID-19. En attendant, ils m’ont dit que je devrais rentrer chez moi et attendre. J’aurais pu mourir", dit-elle. Les résultats sont revenus négatifs et elle en est maintenant à sa cinquième série d’antibiotiques, qui, selon elle, ne sont pas efficaces. "Je suis toujours malade. L’hôpital ne me rappelle pas parce qu’ils pensent que mon problème de santé n’est pas urgent et qu’ils sont trop occupés avec le COVID-19. J’ai peur de mourir, je devrais être à l’hôpital en ce moment", dit-elle.

Emma explique que le fait d’avoir un handicap invisible rend très difficile de faire comprendre aux autres ce qu’est sa situation. Elle a parfois du mal à s’expliquer et est souvent victime de discrimination en raison de son handicap. "Lorsque j’essaie de m’expliquer, ils veulent souvent simplement m’orienter vers la psychiatrie", dit-elle. Elle estime qu’il y a un manque général de compréhension et de sensibilisation aux handicaps psychosociaux dans sa région.

"Je dois trouver un autre médecin car je ne peux pas aller à l’hôpital le plus proche de chez moi parce qu’ils ne veulent pas m’admettre et continuent à me renvoyer chez moi. Malgré les symptômes et les signes (un mois de fièvre), ils s’attendent à ce que j’attende la fin du COVID-19 et prient pour que je vive assez longtemps", dit-elle. Emma dit qu’avoir une voiture ferait une différence pour elle car elle pourrait conduire jusqu’à un autre état et obtenir les soins médicaux dont elle a besoin. Elle a économisé pour l’acheter, mais elle a dû la dépenser pendant COVID-19.

En outre, Emma a deux enfants, dont l’un est handicapé psychosocial et dont les besoins ne sont pas satisfaits en raison de son enfermement. Elle doit s’occuper de lui et le soutenir dans ses travaux scolaires. "J’ai besoin de mon temps et de mon espace et je ne l’aurai pas. Je ne suis pas enseignante et j’ai tous ces emplois supplémentaires qui sont très accablants", dit-elle. L’enseignement à domicile n’est pas adapté aux besoins de son fils et il n’y a pas de plan scolaire officiel. "L’éducation qu’il recevait avant COVID-19 n’était pas bonne et maintenant qu’elle a été aggravée, il est complètement ignoré. On dirait que nous n’avons pas de handicap et nous passons à travers les mailles du filet", dit-elle. Le fils d’Emma se bat contre le fait de devoir rester à la maison et de ne pas pouvoir se socialiser. "Il a besoin d’interaction sociale, il a l’impression que les murs commencent à se refermer et qu’il est piégé. Il pourrait faire une dépression nerveuse à chaque seconde et nous devrions aller à l’hôpital, que se passerait-il alors ? se demande-t-elle.

Jane et Emma ont toutes deux des difficultés financières depuis le début de la pandémie. Emma est une artiste et, à cause de COVID-19, elle a perdu son emploi. Elle ne reçoit pas d’allocation d’invalidité, ni d’allocations de chômage. Elle dépend de l’allocation d’invalidité de son fils et des banques alimentaires pour nourrir sa famille. "Nous avons été oubliés, laissés derrière nous et cela nous fait nous sentir très seuls", dit-elle.

Jane n’a bénéficié d’aucun programme de protection sociale destiné à aider les personnes handicapées. "Pourquoi la sécurité sociale a-t-elle décidé de délivrer à tout le monde ses chèques de relance et les personnes handicapées les derniers ? se demande-t-elle.

Si aux États Unis d’Amérique les personnes handicapées subissent ce sort, qu’en serait-il exactement des personnes handicapées d’Afrique en général et de l’Afrique Sub-saharienne en particulier ?

Un récit de l’IDA, repris en français par Brice P. BANDO, Point focal PROADIPH-Togo