Niger/ Prise en charge de la trisomie 21 : Une synergie d’actions s’impose

Hypotonique à la naissance, une petite tête plate par derrière, une grosse langue, des petits yeux tirés comme certains asiatiques, des extrémités courtes (doigts courts avec souvent une polydactylie), présence d’un retard du développement cognitif ce sont là les signes morphologiques qui identifient une personne atteinte de la trisomie.

Aussi, il arrive parfois que d’autres signes apparents s’y ajoutent, ce sont : un seul pli traverse palmaire, une présence des syndactylies (fusion de deux doigts ou orteils), le développement de la boulimie, selon les explications recueillies auprès de Mme Sidibé Fatou AW spécialisée sur les questions du handicap depuis 36 ans, enseignant vacataire en Master à l’Université Abdou Moumouni de Niamey à la Faculté des lettres.
Institué par les Nations unies, le 21 mars de chaque année correspond à la Journée mondiale de sensibilisation à la trisomie 21. Le thème retenu pour l’année 2020 s’intitule « Nous décidons » un thème qui met en relief la participation pleine et effective des personnes atteintes de trisomie 21 à la prise de décisions leur concernant. Cette journée a pour objectif de permettre aux personnes atteintes de trisomie 21 et aux parties prenantes de plaider et de s’engager pour diffuser leurs droits et susciter le changement.
Maladie génétique, la trisomie se définit comme une aberration chromosomique avec présence d’un chromosome en trois exemplaires au lieu de deux. En d’autres termes, la trisomie (syndrome de Down) serait une anomalie chromosomique congénitale provoquée par le greffage d’un autre chromosome parasite sur la 21ème paire. La trisomie 21 est la plus fréquente des incohérences chromosomiques.
Pour beaucoup de pays la prise en charge des enfants atteints de la trisomie 21 tant au plan sanitaire qu’éducatif, reste un véritable défi. Au Niger, les efforts fournis par l’Etat à travers le ministère de l’enseignement primaire appuyé par Humanité Inclusion (HI) ont permis la création des écoles pilotes dans lesquelles se retrouvent les enfants atteints de la trisomie 21. Mme Sidibé Fatou AW, reconnait quand même que l’effectif de ces enfants ayant accès à l’éducation est très peu signifiant. « La prise en charge du handicap intellectuel nécessite un dispositif spécial. Actuellement, la FNPH, HI et le ministère de l’enseignement primaire sont en train de mettre en place une stratégie de prise en charge des enfants déficients intellectuels en général ».
Outre la nécessité d’un dispositif adéquat, l’on relève plusieurs contraintes qui perdurent et qui freinent la prise en charge éducative des enfants handicapés en général et en particulier celle des enfants déficients intellectuels. Entre autres difficultés, le manque criant d’enseignants spécialisés, des enseignants suffisamment formés aux techniques du handicap, ignorance des parents qui sont réticents à inscrire leurs enfants atteints de la trisomie et le manque d’appui aux associations qui désirent contribuer à la prise en charge de ces enfants. Au regard de toutes ces barrières, Mme Sidibé Fatou AW propose qu’il ait des réflexions approfondies sur la prise en charge des enfants déficients intellectuels à travers l’organisation des ateliers, qu’il soit élaborée une stratégie adaptée, dans le cadre de l’éducation inclusive afin que chaque enfant handicapé ait accès à l’école. Un travail qui selon elle, doit se faire en synergie entre l’Etat, les PTF, la FNPH, les OPH et les organisations et associations concernées par la question du handicap. En effet, il importe de souligner que le retard intellectuel des enfants atteints de la trisomie 21 n’est pas une fatalité. A en croire le Dr Birama Seck, professeur agrégé en pédopsychiatrie, si on s’occupe de leur coefficient intellectuel en stimulant le minimum de potentialités par des activités concrètes, comme l’apprentissage manuel ils peuvent s’améliorer et donner des résultats plus que promoteurs. « Il y en a qui arrivent à lire des chiffres, à remplir leur chéquier, à composer des numéros téléphoniques… » souligne le Dr Seck.
La célébration de la journée mondiale de la sensibilisation à la trisomie 21 est une occasion pour les personnes handicapées du Niger d’encourager l’ONG Murna Yara (une organisation locale) qui avec l’appui de l’Unicef se focalise sur la sensibilisation et la scolarisation des enfants déficients intellectuels au Niger précisément dans les régions de Dosso et Zinder.

Bissoundi Zeinabou pour la FNPH.