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L’impact de la quarantaine sur les personnes handicapées

Les coronavirus (du latin corona) sont une très large famille de virus qui doivent leur nom au fait qu’ils semblent dotés d’une couronne. Ce sont des virus très répandus qui atteignent aussi bien les oiseaux que les mammifères, et certains d’entre eux ont une transmission interhumaine. Ces derniers sont fréquents, tuent de temps en temps, mais sont complètement ignorés de la presse et de la plupart des autorités sanitaires du monde. Ce sont des virus qui chez l’Homme ont longtemps été connus comme donnant des infections respiratoires hautes (surtout des bronchites) et des diarrhées. Avec l'apparition de la COVID-19 en fin d'année 2019, plusieurs pays du monde pour limiter sa propagation ont adopté plusieurs mesures dont celle de la mise en quarantaine de certains citoyens soupçonnés d'être des cas contacts à des personnes atteintes de ce virus. Dans les lignes qui suivent, nous partageons le vécu des personnes handicapées dans ces moments de quarantaine. Récit recueilli par l'international disability alliance (IDA).

Lorsque la quarantaine a été imposée en Italie, Rosaria a perdu le soutien de son assistante domestique, puis de son assistante personnelle, qui ne pouvait plus lui rendre visite chez elle.

Rosaria vit depuis 54 ans avec une atrophie musculaire spinale agressive et a besoin d’un soutien important pour toutes ses activités quotidiennes. Elle s’est retrouvée à la maison sans assistance, aux côtés de ses fils, qui suivaient des cours à distance alors que les écoles étaient fermées, et de son mari, qui travaillait à la maison.

Elle s’inquiète de la perte potentielle et permanente de son assistant personnel de longue date et de l’impact sur sa famille : "Dans ce cas, la seule personne sur laquelle je pouvais compter était mon mari. Au sein de la famille, un état de tension apparaîtrait et générerait quelque chose de désagréable : ceux qui vivent dans un état de handicap comme moi peuvent bien comprendre mes paroles".

Et elle vivait avec la peur de tomber malade !!!

Deux mois se sont écoulés et Rosaria se sent chanceuse que la famille soit en sécurité et que tout se soit bien passé, bien que sa peur de Covid19 demeure.

Rosaria affirme que le blocage en Italie a forcé tout le monde à faire des "changements radicaux" dans tous les aspects de la vie - "limitant la liberté de mouvement et les relations sociales de tous les gens, avec des implications négatives évidentes également sur la santé".

Mais, dit-elle, ces conditions affectent encore plus profondément toutes les personnes handicapées : Dans de telles circonstances, le maintien à domicile exige d’assurer une assistance adéquate, personnalisée et indispensable, non seulement pour garantir la survie, mais aussi une qualité de vie digne, au-delà du niveau purement "essentiel".

"Je crois qu’aujourd’hui, le défi pour nous, personnes handicapées, est de faire passer le message à travers le monde qu’une personne handicapée a besoin d’une assistance personnelle comme tous les êtres humains ont besoin d’air pour respirer, pour vivre. Il convient donc de noter que, sans assistance personnelle, certaines personnes handicapées ne peuvent même pas se rendre à la soupe populaire de Caritas. Et plus grave encore, sans assistance personnelle, une personne handicapée ayant des besoins d’assistance élevés ne peut pas se coucher le soir, même pas à même le sol, ne peut pas se lever le matin, ne peut pas satisfaire ses besoins physiologiques, ne peut pas boire un verre d’eau, ne peut pas faire entendre ses raisons".

Rosaria, qui est membre de Disabled People’s International Italia Onlus, le réseau européen de la vie indépendante en Italie, et de FISH, la Fédération italienne des personnes handicapées, qui est l’organisation de tutelle des personnes handicapées, a entendu des histoires de toute l’Italie où des personnes handicapées ont vécu des "situations en dessous du niveau de la dignité humaine" :

Un autre rapport concerne un jeune handicapé de Turin, qui vit seul. À cause de Covid-19, il est resté sans aucun de ses assistants personnels, contraint à la quarantaine, et il a passé toute une journée et une nuit, seul, assis dans un fauteuil roulant à la maison, sans même pouvoir boire ou aller aux toilettes. C’est parce qu’il ne savait pas à qui demander de l’aide.

Celle qui a particulièrement frappé Rosaria concernait un de ses amis.
Catia avait 50 ans et était atteinte de sclérose en plaques depuis plusieurs années. Mais au cours des derniers mois, son état de santé s’est détérioré et elle a été fréquemment hospitalisée. Le 19 avril, elle s’est rendue à l’hôpital pour éliminer une accumulation de mucus dans la trachée. Il est évident qu’ils ne lui ont pas permis de garder le soignant à ses côtés et Catia, toujours respectueuse des règles, ne s’y est pas opposée. Le lendemain matin, son frère s’est rendu à l’hôpital pour lui apporter un pyjama propre. Catia était morte ! Catia n’était ni en soins intensifs ni surveillée par un quelconque équipement. Catia était seule, immobile, dans sa chambre d’hôpital.
Toutes ces histoires pour nous amener à comprendre que la personne handicapée a des besoins spécifiques dont le non respect peut être fatal pour sa vie !!!

Repris par Brice P. BANDO, Point focal PROADIPH-Togo

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